Tagebuch von Johanna

22.01.2016

 

sooo lange habe ich nichts mehr von mir hören lassen. Dabei gibt es doch so viele Neuigkeiten von mir. 

 

Ich bin jetzt mobiler. Ich habe einen eigenen Rollstuhl bekommen. In der Galerie seht ihr wie schick er ist. Meine Mama sagt immer ich werde groß :). 

 

Das sprechen klappt auch immer besser. Ich quassel jetzt wie ein Wasserfall. Und ich höre genau zu. Wehe Mama, Papa oder sonst jemand sagt etwas falsches. Dann sage ich laut NEIN und berichtige. Ja man muss schon alles richtig erzählen. Wenn ich mit Mama und Papa einkaufen gehe darf nur Mama den Wagen schieben. Sonst mache ich Stimmung im Laden. Ja ich habe einen großen Durchsetzungskopf bekommen. 

 

Im Medizinischen Bereich komme ich auch, wenn nur sehr langsam, weiter. Ich habe das malen entdeckt und halte den Stift wie ein Schulkind. Wenn ich auf dem Sofa sitze rutsche ich runter auf den Boden. Beim ersten mal musste ich so lachen weil meine Mama geschockt war. Sie dachte ich wäre gefallen vom Sofa. Nun schlengel ich mich auf dem Rücken den Boden entlang durch die ganze Wohnung. Dabei habe ich immer meinen Kochtopf mit dem ich koche. Ja kochen mag ich sehr. Und mein Lieblingsessen ist Apfelmuß. 

 

An Weihnachten habe ich wieder viele Geschenke bekommen. Darüber habe ich mich sehr gefreut. Nur der Weihnachtsmann war mir nicht geheuer. Da musste ich weinen. Er sieht so furchterregend aus. Aber am tollsten war die Schokolade die ich bekommen habe. Ich liebe Schokolade. 

 

Silvester habe ich auch mit Spannung verfolgt. Zumindest bis 22Uhr. Dann war ich so müde das ich eingeschlafen bin. Aber ich bin mir sicher durch das Geknalle hätte ich viel geweint. 

 

Bald kommt Julius!!!!! Julius ist in Mamas Bauch. Ich will immer gucken aber Mama sagt man kann nicht in den Bauch gucken. Das finde ich ja doof. Mama zeigt immer Bilder von Julius. Aber das bedeutet ja das Mama rein gucken kann.......... Komisch....

 

 

24.08.2015

 

Heute gibt es wieder neue Infos :) 

 

Es ist ja nun Sommer und was macht man wenn es so heiß draußen ist? Genau baden gehen. Auch ich gehe gerne ins kühle Nass. Aber nur wenn fast kein Wind da ist. Denn wenn es sehr windig ist dann werde ich anfällig und krank. Aber wenn ich ins Wasser gehe darf eines nicht fehlen: RUTSCHEN!!!!!!! Aber keine kleine Elefantenrutsche im Planschbecken. Nein Johanna möchte große Rutsche rutschen. Immer und immer wieder. Das macht so ein Spaß. 

 

Gestern sind wir aus dem Urlaub gekommen. Wir waren mit Freunden für 2 Wochen an der Ostsee. Genauer gesagt auf der Insel Rügen. Das war so toll sag ich euch. Fast hätten wir ja nicht fahren können denn 2 Tage vorher hatte mein Papa einen Autounfall mit Fahrerflucht und einen Tag vor dem Urlaub ist Jessica meine Schwester die Treppe runter gestürzt und hat sich beide Füße böse verletzt. Und ich hatte mal wieder eine Lungenentzündung. Aber der Arzt gab grünes Licht und sagte das die Inselluft mir gut tun würde. Und er hatte Recht. Wir haben viele tolle Sachen gemacht. Aber am besten fand ich den HanseDom. Warum? Naja HanseDom ist ein Erlebnisbad und was war da???? Genau Rutschen :). Dann waren wir noch in einem Erlbnisdorf und da gab es Rutschen wo man sich auf Decken setzen musste. Natürlich war ich auch mit dabei :). Und dann waren wir noch im Rügen Park. Dort war es auch toll. Und da gab es auch eine Wellenrutsche. Die war meine :).  Wir haben viele Sachen erlebt und Mama wäre am liebsten da geblieben. Sie liebt die Insel sehr. 

 

Ich verstecke mich...... Jaaaaa das kann ich jetzt neu. Ich setze mich hin, Mama nimmt meinen rechten Arm, legt ihn auf den Tisch und ich mache meinen Kopf in den Arm :). Essen und trinken versuche ich immer mit der Hand zu

nehmen. Das klappt aber nicht alleine. Aber das macht nichts. Mama hilft mir immer dabei. :). 

 

So bald melde ich mich wieder :) 

 

 

11.07.2015

 

Lange habe ich nichts mehr von mir hören lassen. Das liegt daran das Mama immer so viel zu tun hat. Aber heute, genau heute ist wieder ein großer Tag für mich. Ich bin nun 3 Jahre alt. Zusammen habe ich das Fest mit vielen Freunden gefeiert und auch viele Geschenke bekommen. Anziehsachen, Spielzeug und Mobiles sind nur eine der wenigen Sachen die kamen. Ich habe mich über alles sehr gefreut und sage nun auch Danke. 

 

In meiner Motorik komme ich auch weiter. Ich kann nun schon mehr sprechen und auch 3 Wort-Sätze erzählen. Immer wenn es irgend wo knallt sag ich immer oh lalas?????? (oh was war das). Und wenn Mama oder Papa telefonieren kommt immer is sas????? (wer ist das). 

 

Im Kindergarten bei Nona (Ramona) und Drea (Andrea) und Gatja (Katja) bin ich immer noch sehr gerne. Es macht mir so ein großen Spaß dort zu spielen. Mama hat jetzt auch neue Hilfsmittel beantragt. Ein Bett für mich, Einen Rollstuhl damit ich noch besser die Welt bestaunen kann und eine Badeliege damit ich bequem liege wenn Mama mich badet. 

 

Gesundheitlich geht es mal Berg auf und mal Berg ab mit mir. Ich habe immer noch sehr mit der Lunge und den Bronchien zu kämpfen. Ich bin auch deswegen jetzt in der Uniklinik in Dresden in Behandlung damit mir besser geholfen werden kann. 

 

So meine lieben bald meldet sich meine Mama wieder mit Neuigkeiten. 

 

Bis dahin :)

 

02.02.2015

 

Ein neues Jahr ist angebrochen. Man sagt immer so schön, neues Jahr neues Glück? Hm leider trifft das für uns nicht so zu. Mein Papa hatte Anfang des Jahres einen Autounfall wo ihm im Kreisverkehr einer reingefahren ist. Jetzt haben meine Eltern jeden Tag so viel zu tun, dass ich manchmal nicht so viel von beiden habe. Da bin ich schon ein wenig traurig. Aber das wird bestimmt besser. 

 

Bald müssen wir umziehen. Ich hörte Mama sagen das der Vermieter Mama und Papa kündigen möchte weil wir Kinder immer so laut sind. Und der Vermieter möchte in die Wohnung wo wir jetzt wohnen einziehen. Ich hoffe Mama und Papa finden eine neue tolle Wohnung. 

 

Gesundheitlich geht es mir mal gut und mal nicht gut. Mich plagt mein Allergisches Asthma ganz schön. Jeden Tag muss ich mindestens 2x inhalieren mit einigen Medikamenten. Seit dem Unfall kann ich auch Nachs nicht mehr so gut schlafen und weine viel. Ich saß ja auch im Auto. Aber mir ist nichts passiert. Zum Glück. 

 

Ich werde auch ein großes Mädchen. Ich mag nämlich keine Babyflaschenmehr sondern Becher. Das dauert zwar alles bisschen länger aber das ist halt so. 

 

 

01.01.2015

 

Alles liebe im neuen Jahr!!!!

 

Ja wir haben ja schon ein neues Jahr. 

 

Am 24.12. war mein 3. Weihnachtsfest. Es war toll. Der Weihnachtsmann war auch dieses Jahr wieder sehr fleißig und hat mir und meinen Geschwistern viele tolle Sachen geschenkt. Ich habe zum Beispiel einen besonderen Sitz bekommen. Damit kann ich jetzt am Tich essen. Er ist deswegen besonders weil ich nicht wie bei normalen Hochstühlen durchrutschen kann. Ich habe auch noch in Spielecenter für mein Laufgitter bekommen. Damit kann ich vor allem Nachts wenn Mama schlafen möchte und vergessen hat es aus zu machen schön Krach machen. :). 

 

Silvester war auch spannend. Auf einmal knallt es über all. Da habe ich immer versucht zu schauen wo das her kam aber ich habe nichts gesehen. Mama und Papa haben Tischfeuerwerk angemacht, das war lustig. Immer wenn es knallte habe ich gelacht. Ich habe gehört, andere Kinder haben Angst davor. Ich nicht. Aber 4 Minuten vor Mitternacht war ich so müde da bin ich einfach eingeschlafen. 

 

 

21.11.2014

 

Halloooohhhoooo.... Ja das ist ein neues Wort mit dem ich meine lieben jeden Tag begrüße. Auch um 04:00Uhr morgens wo Mama dann auch aufstehen muss, denn ich habe ja meine Geheimwaffe die ich immer einsetze wenn Mama schlafen möchte: Auf den Bauch drehen, die Arme so machen das sie neben dem Körper liegen und schon komm ich aus eigener Kraft nicht mehr zurück. Und da diese Stellung sehr unbequem istm, wird dann gebrüllt :)

 

Heute möchte ich euch erzählen was ich alles neues kann. Ich habe jetzt endlich richtig feste Nahrung die ich zu mir nehmen kann und die ich auch schon ganz gut vertrage. Nur manchmal noch plagen mich dolle Bauchschmerzen. Die Breigläser aus dem Supermarkt können also öfter dort bleiben. Die Kinderkrippe bei Ramona, Katja und Andrea besuche ich auch noch fleißig. Ich lerne da so viel tolles :). Und sprechen wird auch immer besser. Viele neue Wörter prägen nun meinen Wortschatz. So gehören zum Beispiel kingen (trinken), wohuuum (warum), mammaaaaam (essen), Drea (Andrea), Mona (Ramona), Kati (Kathleen), Bobart (Robert) und noch viele andere zu meinem Wortschatz. Auch in der Motorik habe ich viel neues gelernt. Ich räume fleißig weiter Sachen aus und ein und ich robbe mich auf dem Rücken zu Gegenständen die Mama mir vorgibt und bring sie ihr. 

 

Ihr seht also, ich entwickel mich weiter. Bald möchte ich lernen ob es mir gelingt mit den Füßen zu malen. Denn meine Hände lassen sich ja leider nicht von mir führen. Ich und auch viele andere sind gespannt ob es klappt. Da bekommt ihr auch ein Foto von mir. 

 

 

06.11.2014

 

Am 02.11.2014 hatten wir einen besonderen Weg vor uns. Einen Weg den wir schon seit 2 Jahren in Anspruch nehmen wollten. Wir fuhren nach Vogtareuth in die Klinik die die meisten AMC Fälle betreut und behandelt. Ich und meine Eltern waren sehr aufgeregt. Wir lernten dort Dr. Nader von der Kinderorthopädie kennen. Er ist Chefarzt an der Klinik. Er hat mich immer so schön angelächelt und ich muss schon sagen mir viel es schwer nicht zu weinen, sondern auch mal bei einem ,,Onkel,, in Weiß zu lächeln. Er untersuchte mich sehr gewissenhaft und schaute sich auch alle Röntgenbilder an von mir. Schließlich sprach er mit meinen Eltern und erklärte ihnen das ich eigentlich schon zu spät komme da es bei der AMC sehr wichtig ist frühzeitig behandelt zu werden. Aber wir können ja nichts dafür. Er sagte zu meinen Eltern das ich eine schwere Form der AMC erwischt habe und das meine Eltern sich entscheiden müssen. Entweder laufe ich irgendwann oder ich sitze im Rollstuhl und kann aber meine Arme und Hände besser einsetzen. Meine Eltern haben gesagt was nützt es wenn Johanna laufen kann und alles andere bleibt auf der Strecke? Sie kann doch noch nicht mal mehr sitzen zur Zeit. Darum haben sie beschlossen alles zu tun das ich in einem Rolli sitzen kann und durch die Welt ,,kurven,, kann :). Bei den Füßen haben sie gesagt muss ich wieder gegipst werden. Und zwar so lange bis ich die Gipse akzeptieren kann und meine Füße nicht mehr anschwellen und das Wasser rein kommt. Bei den Knien haben sie gesagt das wir die Methode via Ringfixateure was ja die UK Aachen machen wollte unbedingt absagen sollen. Bei Johanna würde das nichts bringen. 

 

Um den Termin zusammen zu fassen ist es so, das sie in Bayern nicht viel anderes gesagt haben wie in Berlin. Wir waren aber sehr froh da gewesen zu sein. Mama und Papa waren das erste mal richtig erleichtert als wir aus der Klinik sind. Das war so schön das anzusehen :).

 

 

06.09.2014

 

Wir waren wieder in Aachen zum Kontrolltermin. Es war wieder eine lange Autofahrt, aber dafür waren wir diesmal in einer kleinen Ferienwohnung, statt in der Jugendherberge. Dort wurden wir sehr freundlich empfangen und wir bekamen sogar was leckeres zu essen. Michael, Jeannette und klein Sophia haben uns einen schönen Aufenthalt beschert. Das war ganz lieb. In der Klinik war Fr. Dr. Dellbrück sehr angetan von meinen Fortschritten und sagte das es nun an der Zeit ist zu überlegen wie es mit den Beinchen bei mir weiter geht. Es ist nun geplant im Oktober solche Ringfixateure zu benutzen, damit die Beine gerade werden. Da die Behandlung aber sehr aufwendig und auch nicht gerade schmerzfrei ist, beschlossen meine Eltern eine Zweitmeinung einzuholen. So fahren wir am 06.10.2014 nach Vogtareuth in die Klinik. Viele sagen nämlich das ich eigentlich noch zu klein bin für so eine OP. Na mal schauen was sie sagen. 

 

 

28.08.2014

 

Juhuuuu, ich bin nun 2 Jahre alt. Wie die Zeit vergeht. Am 11.07.2014 habe ich meinen großen Ehrentag am Vormittag in der Krippe verbracht und meine Mama hat eine leckere Quarkspeise mit Erdbeeren für die Kinder gemacht. Ich habe von Andrea, Ramona und Lisa auch ein tolles Geschenk bekommen: Ein Buch und eine CD damit ich mir schöne Lieder und Geschichten anhören kann. Am Nachmittag waren dann auch Freunde und Familie da und haben mich reichlich beschenkt. Es war ein schöner Tag :). Gesundheitlich geht es mit mir auch Berg auf. Ich kann jetzt winken und auch schon besser sprechen. Neiiiin, Aua, Hanna gehört nun zu meinem Wortschatz. Die Kontrakturen haben bei mir leider zugenommen, so das ich nun öfter nach Berlin und Aachen muss. Auch die Physiotherapie in Görlitz findet nicht mehr statt da neue Babys kommen und ich da nicht mehr hin kann. Darüber bin ich sehr traurig, denn Frau Winkler von der Physio war so lieb zu mir. Jetzt werden Mama und Papa mit mir 1-3x die Woche nach Dresden in die Uniklinik fahren. Aber Mama und Papa machen es gerne für mich. Am 04.09.2014 muss ich wieder nach Aachen.

 

 

 

03.05.2014

 

Heute mal ein kleines Update von mir. Wir waren wieder 2x in Aachen und ich habe nun die Orthesen akzeptiert für die Füße, das Becken und damit ich sitzen kann. Ich freue mich sehr, dass ich nun in der Krippe viel mehr miterleben kann. Immer nur liegen ist auch doof. Ich mache auch neue Fortschritte. Ich kann Winken, und ich kann nun auch ungefähr 1e Minute sitzen, und zwar allein ohne jegliche Hilfsmittel :). Den Sandkasten konnte ich nun auch kennenlernen, wow Sand ist toll. Den möchte ich am liebsten mit nach Hause nehmen und zu Hause auch weiter spielen. Leider bin ich oft krank :(. Immer plagt mich ein böser Husten. Meine Mama gibt mir jetzt andere Milch zu trinken, da sie vermutet das ich die Milch nicht vertrage. Ich plappere jetzt auch schon viele Wörter mehr und das macht meine Mama und mein Papa richtig stolz.  Viele sagen jetzt auch zu mir das ich nicht mehr so pummelig bin und gewachsen bin und das vor allem meine Hüfte sich verbessert hat. Am 28.05.2014 muss meine Mama das nächste Mal mit mir nach Berlin, da sollen die Füße noch mal angeschaut werden. Hoffentlich muss ich nicht operiert werden. Das ist doof. 

 

 

 

06.02.2014

 

Es gibt wieder einiges von mir zu berichten. Meine Mama hat ja lange nix mehr geschrieben. Es war ja zwischendurch Weihnachten und das neue Jahr ist nun auch da. Aber fangen wir mal an mit Weihnachten. Das war mein aller erstes Weihnachtsfest zu Hause. Im letzten Jahr war ich ja im Krankenhaus. Es war ein sehr schönes Fest. Ich habe auch einiges bekommen. Ein Gute Nacht Schmuselicht war mit dabei, eine Rassel, einen neuen Greifball und Anziehsachen habe ich bekommen. Ich war so erstaunt über die vielen Geschenke, und vor allem über das bunte Geschenkpapier. Ich habe versucht es auf zu reissen aber das geling mir leider nicht. Aber Mama und Papa haben mir geholfen. Am zweiten Weihnachtsfeiertag kamen Oma, Opa und Uroma und Uropa zu Besuch und haben auch noch mal viele Geschenke mitgebracht. Daruber haben ich, meine Eltern und meine Geschwister uns sehr gefreut. Es war ein schöner Nachmittag und Abend. Dann kam Silvester. Ich bin aber schon so zeitig ein ge schlafen, dass ich vom Feuerwerk nix mitbekam. Aber vorher habe ich eifrig zugesehen, wie alle Spiele gespielt haben. Und unsere Wohnstube war so schön geschmückt. Richtig bunt sah das aus. Aber irgendwann wurde ich zu müde und kam ins Bett.So am 30.01. Hatten meine Eltern und ich einen Termin in Aachen in der Uniklinik. Es wurden im Oktober letzten Jahres Abdrücke für Orthesen gemacht. Eine für die Füsse, eine für das Becken und eine für die Nacht. Und die waren so weit das ich sie anprobieren konnte und heute waren sie endlich fertig. Meine Füsse muss ich jetzt den ganzen Tag in solchen Fussorthesen haben, die sehen aus, wie rote Weihnachtsmannschuhe. Bei der Orthese für das Becken war ich richtig stolz. Endlich habe ich eine Hilfe zum sitzen. Da kann ich meine Umwelt besser sehen. Bei der Nachtorthese habe ich richtige Anpassungs Schwirigkeiten. Die tun bisschen weh. Aber man kann sie so einstellen, dass sie nicht weh tut. Ich muss mich eben noch daran gewönen. Das wird schon noch. 

 

 

 

23.11.2013

 

gestern gab es einen Bericht über mich im Internet. Am letzten Montag waren 2 sehr liebe Menschen von Ostsachsen TV bei mir zu Besuch und haben zusammen mit meiner Mama eine Sendung produziert. Diese Sendung wurde gestern über das Internet ausgestrahlt und so noch einmal auf meine Krankheit aufmerksam gemacht. Richtige Lust zum Produzieren hatte ich nicht gerade.. Es gibt ja auch schönere Sachen als bei Mama auf den Schoß zu sitzen und ihr beim reden zuzu hören. Aber die Tante und der Onkel die da waren haben mich immer angelächelt. Das war schön. Ich habe so gar ein Kuscheltier bekommen von beiden. An dem musste ich gleich rumspielen. Das ist toll und mein Begleiter im Bett, im Kinderwagen und in der Krippe :). Die Ausstrahlung der Sendung verfolgte ich dann aber doch mit riesen großen Augen. Ich dachte nur, huch was macht das Mädchen da im TV? Das sieht ja aus wie ich.... Ich habe mich auch versucht mit dem Mädchen zu unterhalten. Aber irgendwie kam da keine Antwort zurück. Hm. Wer möchte kann es sich unter der Adresse http://www.ostsachsen.tv/7to/sendung178/index.php anschauen. Aber ihr müsst die anderen Beiträge erst schauen bevor das mit mir und meiner Mama kommt :). Für alle die facebook haben, können sich das auch da anschauen, da kommt der Beitrag gleich: 

https://www.facebook.com/photo.php?v=697028600307871&set=vb.225229267487809&type=2&theater

 

Viel Spaß beim anschauen. Vielleicht macht ihr ja ein Eintrag ins Gästebuch wenne uch das gefallen hat :).

 

 

08.11.2013

 

Am Montag war ein sehr wichtiger Tag für mich. Ich musste an deisem Tag schon früh das Haus verlassen. Aber es ging diesmal nicht zu irgendeinem Arzt oder Therapeuten, sondern in ein Haus voller Kinder. Ich war erstaunt so viele Kinder auf ein mal zu sehen. Meine Mama begleitete mich zu einer ganz lieben Tante. Sie hieß Andrea. Und dann wußte ich wo ich war, in der Kinderkrippe. Oh das war so schön dort. Wir sind insgesamt 17 Kinder in der Gruppe und alle sind noch so klein wie ich. Ich fühle mich sehr wohl dort. DIe ersten 3 Tage war meine Mama mit dabei wenn ich dahin ging, aber schon am 4. Tag schickte Andrea Mama nach Hause. Ich bin sehr gerne dort. Immer wenn Mama oder Papa mich dort hinbringen, möchte ich gleich zur Andrea und kuscheln. Ich mag sie einfach :). 

 

21.10.2013

 

Ich sage euch, nix aber auch gar nix kann man heimlich machen.... Ich war extra so leise im Laufgitter und habe mal nicht so gerne gebrabbelt wie ich es sonst immer mache... Und trotzdem hat mein Papa mich gesehen in einer anderen Lage und hat Mama geweckt mit den Worten, Schatz!!!!! Los aufstehen, komm mal ganz schnell.... Meine Mama war erschrocken und dachte das es mir schlecht geht, denn schließlich bin ich wieder mal erkältet. Aber nein es war was anderes, etwas was meine Mama nicht geglaubt hätte. Ich habe mich auf den Bauch gedreht. Ganz alleine, ohne Hilfe. Aber nun lag ich da auf dem Bauch und habe eines bei meiner geheimen Aktion nicht berücksichtigt. Wie komme ich wieder zurück???? Ja da ich das nicht schaffte musste ich natürlich mal laut werden, dass jemand kommt und mir hilft. Aber seit dem Tag ist es ein neues Hobby von mir geworden, ich drehe mich einfach auf den Bauch, und dann meckere ich weil ich nicht zurück komme, und Mama und Papa müssen dann kommen und mir helfen :). Und kaum haben sie sich gedreht zum weggehen, schwups, liege ich wieder auf dem Bauch :). 

 

 

19.10.2013

 

es gibt wieder viel von mir zu berichten :). Meine Mama kommt immer so selten dazu hier was reinzuschreiben. Wir waren wieder in der Klinik in Aachen. Der Grund war, dass Mama bedenken hat ob es so gut ist die Füßchen von mir wieder operieren zu lassen. Auch Röntgen wollten die Ärzte in Berlin nicht. In Aachen wurden meine Mama und ich ganz lieb von Frau Dr. Delbrück empfangen. Meine Mama erklärte ihr was ich schon alles kann und die Ärztin war richtig erstaunt und erfreut das alles so gut geworden ist. Auch das ich schon mehr mit den Händen spiele fand sie ganz klasse. Sie veranlasste dasnn das Röntgen was Berlin ja ablehnte. Ich wollte als Mama und Therapeutin wissen, was mit den Gelenken ist die wir immer therapieren und durchbewegen. Die Bilder waren sehr vielversprechend. Es wrden Aufnahmen gemacht von Den Ellebogen und von beiden Knien und dann auch noch eins von der Hüfte. Alle Gelenke sehen super aus, sind richtig entwickelt und auch die Hüfte macht nicht so einen schlechten Eindruck. Dann wurde meine Mama gefragt wie es mit einem MRT aussehe, das war ja mal in Planung. Da sagte meine Mama das ich immer so viel krank bin und die Narkoseärzte mir dann keine Narkose geben und somit das MRT immer wieder verschoben wurde. Die Ärztin telefonierte daraufhin, kam wieder und sagte uns, so Frau Kreienberg, in einer Stunde hat Johanna ein Termin zum MRT. Meine Mama und mein Papa waren erstaunt, zumale ich ja auch eine Narkose eigentlich brauche. Aber die haben mir keine gegeben. Statt dessen wurde ich einfach bis unter die Brust eingegipst. Wo konnte ich mein Becken nicht mehr bewegen und das MRT fand statt. Ich habe beim Gipsen richtig mitgeschaut ob die das auch ordentlich machen... Aber das haben sie. Im MRT war es richtig laut, das knallte und brummte. Ich habe Kopfhörer bekommen und bin sogar da eingeschlafen.Nach dem MRT kam die Ärztin die eigentlich schon seit 2 Stunden Feierabend hatte noch mal zu mir und wertete das MRT aus. Sie sagte das meine Hüfte in ca. 1em Jahr operiert werden muss, da sie eingestellt werden muss. Sie beschloss das wir am nächsten Tag noch mal kommen sollten und da werden dann Gipsabdrücke genommen für Orthesen. Ich soll eine für die Nacht bekommen und eine für den Tag das ich endlich frei sitzen kann. Das wurde dann auch am nächsten Tag gemacht. Und wieder bestaunte ich kritisch ob denn auch alles so richtig ist was der Onkel da gemacht hat. Als ich den Gipsabdruck für die Orthese für das sitzen bekam, hatte der Onkel gesagt das Mama und Papa mich stützen müssen, denn ich musste gerade sitzen damit der Abdruck auch schön gerade fest wird. Aber als der Onkel mich hinsetzte, machte ich meinen Rücken so gerade das Mama und Papa nicht mehr halten brauchte. Ja ich glaube es haben alle gesehen das ich es auch möchte. Die Fahrt war zwar sehr anstrengend, aber meine Mama und mein Papa sagen immer wieder das es der beste Weg war noch einmal dahin zu fahren. In 3 Wochen soll ich wiederkommen, da werden dann die neuen Orthesen angepasst und ggf. noch mal verändert. Da müssen meine Eltern noch mal einen Aufenthalt von ca. 1er Woche einplanen. Denn es kann sein das ich einige Termine zum anpassen habe. Leider macht unsere Krankenkasse schwierigkeiten. sie wollen weder die Fahrtkosten, noch die Übernachtungskosten übernehmen. Begründung ist, dass es kein direkter ärztlicher Termin seie sondern nur ein Termin zu Hilfsmittelkontrollen. Vielleicht bekommt meine Mama noch einmal die Unterstützung von einer ganz lieben Mama und Vereinsvorsitzenden. Ihr Name ist Kirsten Thon und sie leitet zusammen mit einigen anderen lieben Menschen den Verein, Hoffnungsschimmer kleiner Helden e.V. Sie ist auch eine tolle Ansprechpartnerin für meine Mama und macht ihr auch immer sehr viel Mut das ganze durchzustehen mit den Kassen. Danke liebe Kirsten das es Dich und Deine Vereinsmenschen gibt. Wenn ich es mal schaffe zu laufen, seit ihr mit eine der ersten die es erleben dürfen :).

 

 

30.07.2013

 

Heute war wieder ein Ambulanter termin im HELIOS Klinikum Berlin-Buch bei Dr. Rogalski. Ich habe heute neue Handschinen bekommen. Die sind jetzt sogar gepolstert. Da bekomme ich keine Druckstellen mehr an den Armen. Das ist schön. Dann hatte meine Mama ein längeres Gespräch mit dem Oberarzt wo sie noch einmal fragte wie es nun weitergeht mit mir. Er meinte das nun am 16.09.2013 mein rechter Fuß nochmal operiert werden muss und die Sehne nochmal verlängert werden muss. Auch der linke wird wahrscheinlich noch mal angeschaut ob man da auch noch mal die Sehne verlängern kann. Dann werden irgendwann die MRT Bilder von Dresden die ja auch am 28.08.2013 gemacht werden ausgewertet wie die Hüfte steht. Und dann wissen die Ärzte ob es eine reelle Chance gibt was das Stehen und das Laufen angeht. Die Arme werden erst mal nicht operativ behandelt. Da möchte er sehen, was an Eigenbemühungen noch dazu kommt. Ich verbesser mich immer mehr mit den Händen, das freute ihn auch sehr. Ich halte manchmal Sachen kurz in den Händen und ich spiele mit Kuscheltieren. Ich ziehe sie mit meinen Händen an mich heran und dann lass ich sie wieder fallen :). Mama, Papa und Onkel René beobachten das immer mit einem Strahlen im Gesicht. Mama sitzt manchmal Stundenlang an meinem Laufgitter und schaut mir zu. Ich habe auch noch ein neues Hobby entdeckt. Brummi fahren im Auto. Ich mache meine Lippen zusammen, brumme wie ein LKW und wenn ich aufhöre sagt Onkel Rene immer die machen grad Pause. Ja da schlafe ich ;). Und bin ich wieder wach geht es weiter :)

 

 

09.07.2013

 

Ich habe 2 Zähne :) :) :) :)  Damit kann ich jetzt Mama und Papa auf den Finger beissen :). Und noch etwas neues gibt es zu berichten. Ich habe jetzt noch mehr Therapietermine bekommen. Ich habe jetzt 3x die Woche Physiotherapie, 1x in Görlitz bei Frau Winkler und 2x in Zittau bei Frau Krolop. Dann kommt jetzt auch 2x die Woche Frau Pertzsch von der Frühförderung zu mir. Sie spielt mit mir. Als sie das erste Mal kam, brachte sie Seifenblasen mit und ich fand das total schön zu sehen wie die bunten Bläschen erst fliegen und dann zerplatzen. Aber beim zerplatzen erschrecke ich mich manchmal. 

 

 

 

11.07.2013

 

Heute ist ein ganz besonderer Tag für mich gewesen, mein 1. Geburtstag :). Viele Freunde und Bekannte haben ihn mit mir gefeiert. Ich habe gar nicht so richtig gewußt wer alles kam, denn ich habe viele schon einige Zeit nicht mehr gesehen. Aber ich hatte auch Freunde da gehabt die in etwa mein Alter sind. Das war sehr schön, ich habe versucht mich mit ihnen auf Babysprache zu unterhalten. Das war manchmal ganz schön schwierig. Aber im Lächeln haben wir uns alle verstanden. Geschenke gab es natürlich auch für mich. Ich habe ein Spielemobile bekommen wo ich mit meiner Hand oben drauf drücken kann und dann erklingt eine Melodie und wenn ich wieder drauf drücke geht sie wieder aus. Ich habe auch viele Anziehsachen bekommen, denn langsam wird es mit der 62/68 doch etwas eng. Ich habe auch von Mama und Papa ein Dreirad bekommen wo sie mich gut anschnallen können. Dann schaue ich immer schön in der Gegend herum. Das macht vielleicht Spaß sag ich euch. Das mag ich mehr als im Kinderwagen immer Mama anschauen zu müssen, was ich natürlich auch gerne mache :). Ja insgesamt war es ein sehr schöner Tag und ich war Abends so kaputt das ich richtig tief und fest geschlafen habe.

 

 

19.06.2013

 

So jetzt gibt es wieder mal was über meine Krankheit zu berichten. Ich war gestern mit meiner Mama und meinem Papa in Berlin im HELIOS Klinikum und habe Schuhe bekommen für meine Füßchen. An den Schuhen wird auch eine Schiene befestigt die ich aber nicht tolleriere weil ich da sehr große Schmerzen habe. Dr. Rogalski und Dr. Deja schauten sich meine Füße an und meinten das der rechte Fuß noch mal operiert werden muss, da sich da die Sehne wieder zurückgezogen hat. Die OP ist nun für den 16.09. geplant. Da sind Mam und Papa und sogar meine Schwester Jasmin dabei und da wird es nicht ganz so schlimm für mich. Leider wurden bei mir auch Allergien festgestellt. Aber leider kann man das in meinem Alter noch nicht so testen gegen was ich allergisch bin. Die Tests die Mama veranlasst hat waren leider alle negativ. Ich muss immer dolle Husten und brauche viele Medikamente die ich inhalieren muss damit ich besser Luft bekomme. Von meinen Gelenken gibt es auch neues zu berichten. Ich versuche meine Arme hoch zu machen was mir auch so ca. 15cm gelingt. Ich mache es zwar aus der Schulter heraus aber immerhin, es klappt. Auch das Sitzen wird immer besser. Und ich fange an zu greifen. Ich kann zwar noch kein Ring oder Spielzeug fest halten aber meine Mama hilft mir immer sehr damit ich es vielleicht irgendwann mal kann.

 

 

 

30.05.2013

 

Hute hatten Mama und Papa mit mir einen Termin bei Frau Dr. Hopfe. Sie ist Ärztin am SPZ in Görlitz und untersucht mich in regelmäßigen Abständen meine körperliche und geistige Entwicklung. Sie sagte zu meinen Eltern, dass ich viele große Fortschritte gemacht habe. Auch geistig habe ich mich weiterentwickelt. Sie sagte meinen Eltern auch das wir jetzt schauen müssen, dass es für mich die beste Therapeutische Behandlung gibt damit ich mich weiterhin auch so gut entwickeln kann und weiterkomme. Ich soll bald Frühförderung bekommen. Da kommt eine Tante zu uns und spielt mit mir. Darauf freue ich mich schon jetzt. 

 

 

01.05.2013

 

Gestern war ein toller Tag. Es war bei und Maifeuer und es wurden Spenden für mich gesammelt. Einmal setzten sich meine Familie in Oybin beim Maifeuer für mich ein und einmal in Olbersdorf beim Maifeuer. Es kam auch ordentlich was zusammen. In Oybin waren es 60,23€ und in Olbersdorf waren es immerhin stolze 12,70€. Dafür sagen wir alle DANKE!!! Ein besonderer Dank geht auch an die freiwilligen Austeiler von der Jugendfeuerwehr in Oybin und auch von dem Förderverein der Freiwilligen Feuerwehr in Oybin das uns das möglich gemacht werden konnte, Spenden zu sammeln. Wir möchten uns auch ganz herzlich bei der Gaststätte Captain Hook vom Olbersdorfer See bedanken, dass wir uns auch dahin stellen durften und sammeln durften.

 

 

 

27.04.2013

 

Am 27.04.2013 war es endlich soweit. Wir fuhren nach Berlin ins HELIOS Klinikum Berlin-Buch. Ich soll ja einen Tag später an den Füßen operiert werden, damit meine Klumpfüßchen endlich verschwinden und ich irgendwann mal stehen kann. Ich wurde am Ankunftstag gründlich untersucht und danach wurde mit meiner Mama ausführlich besprochen was alles gemacht werden soll. Es sollen beidseitig die Achillessehnen durchtrennt werden und dann noch beidseitig eine Sehne die direkt unten am Fuß langläuft. Ja am nächsten Tag war es dann soweit, Mama brachte mich gemeinsam mit der Schwester in den Kinderaufwachraum. Klasse sie haben einen Aufwachraum nur für uns Kinder. Sogar mit viel Spielzeug. Die Op wurde dann gemacht und gegen Mittag sagte man Mama das sie kommen könnte, ich bin fertig. Mama kam und ich war viel zu müde noch von dem ganzen Schlafmittel was sie mir gegeben haben. Aber 2 Std. später wachte ich auf mit großem Geschrei. Ich hatte Hunger und Mama sollte mir erst mal nur Tee geben. Aber den mochte ich nicht ich wollte meine Milch haben. Die habe ich dann auch bekommen und super vertragen. Die nächsten Tage waren nicht so schön für mich. Ich hatte dolle Schmerzen und auch meine Füße waren bis oben hin eingegipst. Das gefiel mir auch nicht. Aber Mama, Papa und meine Schwester die im Ronald McDonald Haus schliefen, gegenüber von der Kinderklinik, waren immer an meiner Seite und trösteten mich. Jeden Morgen durfte Mama mich aus der Klinik in das Familienhaus holen und Abends hat sie mich wieder abgegeben bei den lieben Schwestern die mich richtig schön verwöhnten. Ja ich durfte sogar in meinem Kinderwagen schlafen und wurde Nachts mit Wagen durch die Gänge geschoben. Auch wenn Mama mal nicht da war durfte ich bei den Schwestern bleiben und sie beobachten was sie machen und lauschen über was sie sich so unterhielten. Mir ging es dann von Tag zu Tag etwas besser und am 09.04. durfte ich nach Hause. Der Arzt sagte zu meiner Mama das ich am 22.04. wieder herkommen muss zum Gipswechsel. Ja zu Hause geht es mir richtig gut. Meine Geschwister zanken sich weiterhin darum wer mich füttern, wickeln und ausfahren darf und Mama…. Ja Mama  macht die Nächte wegen mir durch. Ich habe dadurch das ich mich jetzt fast gar nicht mehr an den Beinen bewegen kann dolle Blähungen und die tun richtig weh. Aber Mama steht Nachts auf und massiert meinen Bauch oder singt mir was vor oder streichelt mich einfach nur. Der Arzt sagte meiner Mama auch noch was ganz tolles. Er hat sich meine Hüften angeschaut und festgestellt das die Pfannen beidseitig etwas zu weit sind und dadurch die Gelenke nicht richtig drinnen sitzen. Aber er sagte auch das alles vorhanden ist was vorhanden sein muss und das die Hüfte nicht schlecht aussieht. Das ist eine ganz tolle Nachricht. Meiner Mama wurde auch gesagt das ich definitiv mal sitzen kann und vielleicht auch mal stehen kann. Aber das wird die Zeit zeigen. So das wars erst mal von meinem Krankenhausaufenthalt.

16.02.2013

 

Es gibt wieder viel Neues zu berichten von mir. Ich war am 31.01.2013 mit meiner Mama und mit meinem Papa in Aachen in einer Klinik, die sich mit AMC auskennt. Die Ärzte haben sich mir gleich angenommen und auch richtig lange untersucht. Das fand ich schon sehr nervig, aber es muss ja sein. Es wurde auch ein Röntgen von meinen Hüften angefertigt. Dies zeigte, dass alle beiden Hüftgelenke angelegt, aber ausgekugelt sind. Das soll in einer OP gemacht werden, wenn ich so 9 Monate alt bin. Bei den Füßen sind die Ärzte der gleichen Meinung wie in Berlin, dass man sie nach Ponseti operieren kann, indem man die Achillessehne durchtrennt und dann den Fuß eingipst. Es wurde in Aachen auch versucht, meine Füße zu gipsen, das musste aber am Abend wieder abgebrochen werden, da meine Füße dick wurden und blau. Bei den Knien sagten sie meinen Eltern, dass sie sich entscheiden müssen, wie sie operiert werden sollen. Entweder in die Beuge, so dass ich sitzen, aber nicht laufen kann oder sie machen sie steif, das bedeutet das ich zwar mal im Stelzengang laufen kann, aber beim Sitzen meine Beine dann immer vom Körper weg sind. Da fragen sich meine Eltern, wie das gehen soll. Wie soll ich dann mal in ein Auto mich setzen oder vernünftig an einem Tisch sitzen? Ich glaube meine Eltern brauchen dazu noch eine andere Meinung. Das ist eben so wenn man viele Kliniken besucht, bekommt man auch zu viele Meinungen. Meine Mama hat in Bayern in der Klinik in Vogtareuth angerufen und Dr. Nader alles erzählt. Er war bisschen sauer und sagte wir sollen nach Bayern kommen, denn es wird nichts steif gemacht und trotzdem versucht, dass Johanna mal laufen kann.

 

Mit der Krankenkasse läuft es etwas besser, aber meine Eltern sind bei den vielen weiten Fahrten auf das Spendengeld angewiesen, da die Kasse nicht alle Fahrtkosten zahlt. So zum Beispiel wenn Mama mit mir eine Woche in Aachen bleiben muss, eine Fahrt dahin sind 800km. Wenn mein Papa wieder heim fahren würde, dann würde die Kasse diese Fahrt nicht zahlen. Nun ist es aber so, dass die Klinik in Aachen das Gipsen unter Beobachtung noch einmal versuchen möchte. Das bedeutet, dass wir eine Woche dahin sollen und dann 12 Wochen jede Woche 1x nach Aachen reisen müssen, um die Gipse kontrollieren zu lassen. Das ist ein sehr großer Aufwand, den meine Eltern aber gerne für mich in Kauf nehmen.

 

Gesundheitlich geht es mir wieder gut. Der böse Husten ist so gut wie weg und ich kann besser durchatmen. Zwischendurch musste ich mal wieder für eine Woche wegen dem Husten ins Krankenhaus. Ich wiege jetzt 6100g und bin ca. 57cm groß. Meine Mama musste jetzt die Kleidung in der 50/56 aussortieren, da ich jetzt doch langsam zu groß werde J. Ich habe jetzt das Kopf heben für mich entdeckt. Da ich ja nicht sitzen kann, versuche ich immer meinen Kopf zu heben, immer dann wenn jemand an mir vorbei geht. Auch schlafe ich nicht mehr so viel, sondern erlebe meine Welt immer mehr. Und lächeln tu ich den ganzen Tag J. Die Physiotherapie läuft auch fein. Frau Winkler ist zufrieden mit mir.

 

Am 18.03.2013 werde ich dann in Berlin operiert an den Füßen und da wird entscheiden, ob meine Eltern mich vielleicht auch in Berlin behandeln lassen können. Das wäre ja klasse, denn da brauchen wir nicht mehr so weit fahren. Aber nach Bayern in die Klinik Vogtareuth wollen meine Eltern mit mir mal hin. Es gibt da so eine OP Technik, wo man mir solche künstlichen Klick-Prothesen einsetzen kann in die Knie. Sie rasten ein, wenn ich stehe und laufen möchte und klicken sich wieder aus wenn ich sitzen möchte. Das klingt ja klasse. Aber soweit meine Mama weiß, gibt es diese Methode nur in der Klinik. Und meine Eltern wollen ja das beste zu meinem Nutzen rausholen. 

08.01.2013

Erst einmal möchten meine Familie und ich euch allen noch alles Gute im neuen Jahr wünschen. Ich habe Weihnachten leider nicht mit meiner Familie feiern können da ich mit einer Lungenentzündung im Krankenhaus lag. Aber als ich wieder zu Hause war, packte Mama meine Geschenke aus. Ich bekam einen Spieleteppich, Anziehsachen und ein Set mit Teller, Tasse, Besteck und Schale. Am 24.12. war ich auch wieder mit meiner Mama und meinen Geschwistern in der Zeitung. Den Artikel wird meine Mama sicher noch hier einstellen. Mittlerweile bin ich ca. 54cm groß und wiege 5775g. Ich schaue fleißig durch die Gegend und erzählen kann ich wie ein Meister :). Nur mein Husten ist immer noch sehr schlimm. Meine Mama muss jetzt immer 3-4x inhalieren mit mir. Aber ich packe das schon :).

28.11.2012

Galerie


Am Montag war ein Mann da vom Oberlausitzer Verlag. Er hat mit meiner Mama ein Interview gemacht und meine Mama verschiedene Sachen gefragt. Ich bin dann am Samstag, den 08.12.2012 zusammen mit meiner Mama und meiner Schwester Jasmin in der Zeitung :). Für alle die den Oberlausitzer/Niederschlesischer Kurier nicht bekommen setzt meine Mama den Artikel natürlich hier herein. Meine Mama wurde unter anderem auch gefragt ob es nicht manchmal sehr anstrengend ist mich immer wieder zu wickeln an Händchen und Beinchen und da sagte Mama Nein das Lächeln von mir bedeutet für meine Mama das ich Stolz bin auf sie.

18.11.2012

Eigentlich sollte ich ja am 13.11. und am 19.11. nach Dresden und Berlin fahren. Leider klappte es nicht da ich mich mit Salmonellen angesteckt habe und daher nicht mit meinen Eltern fahren konnte. Ich hoffe sehr, dass es mir bald wieder besser geht und ich dann auch fahren kann. Ich wiege jetzt mittlerweile schon 4500g. Wow wie die Zeit vergeht. Und ich bin schon 18 Wochen alt. Meine Mama hatte auch vor einigen Wochen einen Termin bei einem Orthopäden hier in Zittau. Mit der Krankheit konnte er uns nicht weiterhelfen, aber mit den Klumpfüßchen. Er sagte, dass es besser ist, wenn sie operiert werden. Dabei muss ein Schnitt gemacht werden, wo die Achillessehnen durchtrennt werden. Dieser Eingriff ist nicht weiter schlimm und ich muss dann bis zum 4. Lebensjahr eine Schiene tragen an beiden Füßen. Aber es wurde bei dem Gespräch nochmals deutlich gemacht, dass es sehr wichtig ist, dass ich auch mich in einer Spezialklinik vorstellen lassen muss. Das werden meine Eltern mit mir gemeinsam von den Spendengeldern machen.

01.11.2012

Es gibt Neuigkeiten von mir. Nun bin ich ja schon ganze 16 Wochen alt und fange nun schon an zu lächeln . Das freut Mama und Papa sehr. Ich bin auch schon auf 46cm gewachsen und trage ein stolzes Gewicht von 4020g mit mir herum. Meine Mama macht jetzt immer die Übungen mit mir zu Hause, das bedeutet mindestens 2x am Tag die Verbände an Hände und Füße abmachen, Physiotherapie machen und neu dran wickeln. Das ist richtig Zeitaufwendig aber ich weiß, dass meine Mama das gerne macht. Denn schließlich möchte ich ja irgendwann mal alleine meine Arme und Beine einsetzen können. Auch was meine Klumpfüße betrifft gibt es Neuigkeiten. Ich muss am 13.11.2012 nach Dresden in die Uniklinik. Dort wird ein MRT von meinen Gelenken gemacht. Dann wissen Mama und Papa endlich was nun mit den Gelenken ist. Und am 19.11.2012 muss ich nach Berlin ins Krankenhaus. Da werden bei meinen Füßen auf beiden Seiten die Achillessehnen durchtrennt, die Füße gerade gestellt und eingegipst. Da müssen ich und Mama eine Weile auf Papa und Geschwister verzichten denn ich muss mindestens 10 Tage drinnen bleiben. Denn Die Doktoren wollen ja schauen ob auch alles gut sitzt und verheilt. Zur lieben Frau Winkler in die Physiotherapie gehe ich auch mit Mama und Papa 1x in der Woche nach Görlitz ins SPZ. Frau Winkler ist sehr lieb zu mir und probiert immer wieder was neues aus und lobt Mama auch viel, weil die Gelenke viel weicher sind als am Anfang noch. Ich habe auch schon meine erste Impfung bekommen. Da ich ja ein Frühchen war musste meine Mama mich für 3 Tage ins Krankenhaus nach Zittau bringen. Dort waren alle Schwestern und Ärzte sehr Lieb zu mir. Die Impfung tat auch nicht so dolle weh. Nur Fieber bekam ich etwas. Aber das verschwand auch schnell wieder.

Meine Zeit im Krankenhaus Berlin-Buch und Görlitz

04.09.2012

Direkt nach dem ich bei Mama aus dem Bauch raus war kam ich in ein Spezialkrankenhaus nach Berlin. Da kommen alle hin die zu Früh gekommen sind. Ich habe mich sehr tapfer geschlagen. Mir wurden auch schon am nächsten Tag die Hände und Füße eingegipst damit eine gerade Stellung erfolgen kann. Leider ging es mir ab und zu auch nicht so gut dass ich dann voll Beatmet werden musste. Einen Tag hatte Mama sehr große Angst um mich denn ich wollte einfach nicht mehr atmen. Aber dann habe ich mir selber gesagt nein ich kämpfe, denn ich möchte ja meine Mama, meinen Papa und meine Geschwister kennen lernen. So wuchs ich im Inkubator und entwickelte mich soweit gut das ich am 13.08. nach Görlitz in die Nähe von meiner Familie verlegt werden konnte. Auch in Görlitz bekam ich dann schon fleißig Physiotherapie und wuchs schön. Am 31.08. bis zum 03.09. durfte ich das erste Mal nach Hause auf Urlaub. Das habe ich sehr genossen. Da ja auch am 01.09. Schulanfang von meinem Bruder Jonas war, lernte ich viele neue Gesichter kennen. Am 04.09. durfte ich dann endgültig raus aus dem Krankenhaus für Frühgeborene. Das war ganz toll. Ab jetzt konnte ich zu Hause in meinem eigenen Bettchen schlafen. 

Damit endet meine Zeit nicht nur in der Klinik in Berlin-Buch und in Görlitz, sondern auch das Kapitel Krankenhaus wegen Frühgeburtlichkeit.


Die Geburt


Es war so gegen 14:30 Uhr ungefähr, da wachte Mama auf und dachte immer oh man diese Wehen, das kann nicht normal sein… Mama ist auf Toilette und sah dann Blut am Toilettenpapier. Sie war total in Panik und dachte oh mein Gott, ich bin in der 31. Woche das wäre zu früh…. Mama ist dann runter und hat der Chefin des Schwangerenkurheimes bescheid gesagt das sie Wehen und leichte Blutungen hat. Dann ging Mama  sofort zu einer Hebamme und sie machte sofort CTG. Das zeigte nur wenige Hügelchen an, aber die Wehen wurden stärker. Es wurde dann ein Krankenwagen gerufen. Ja im KH angekommen brachte man Mama gleich in den Kreißsaal und was dann abging kann Mama nur noch nach Gedanken schreiben. Sie wurde ans CTG angeschlossen, hatte ganz schlimme Wehen und die wurden auch angezeigt. Die Hebamme holte sofort die Ärztin die den Muttermund kontrollierte und sagte alles ok, Muttermund zu. Mama dachte nur oh mein Gott diese Wehen….. Sie veratmete jede einzelne die nun schon aller 3 Minuten kamen. Die Ärztin machte Ultraschall und die Hebamme unternahm alles um Medikamente startklar zu machen die die Wehen unterbinden sollten. Aber das misslang. Der Arzt der dann kam, es waren nur ca. 15 Minuten schaute noch mal nach dem Muttermund und sagte plötzlich wir müssen in den OP, Wehendurchbruch. Der Muttermund war komplett offen. Mama weinte und sagte nein ich  solle nicht kommen. Sie weinte nach Papa und nach meinen Geschwistern. Aber keiner war da, Die Hebamme beruhigte Mama und sagte das sie mit in den OP kommt und Mamas Hand halten wird. Ich war froh das sie für Mama da war. Sie hieß übrigens Katharina. Ja im OP wurde dann alles soweit fertig gemacht, Mama wurde vorher noch eine Spritze gegeben für die so genannte Lungenreife und dann merkte Mama schon wie sie einschlief. Als sie  wieder aufwachte dachte sie nur irgendwie ist da so eine Leere in ihrem  Bauch. Keiner mehr der  tritt, kein Schluckauf. Mama ist dann auf Station gekommen und da kamen dann Ärzte und Katharina, die Hebamme und erklärten ihr alles über mich. Katharina brachte ein Babypass mit in dem alle Daten drin standen.

 

Dann zeigte sie Mama noch 3 Bilder von mir, eins wo ich die Augen versuche aufzumachen, eins wo man mich im ganzen sieht und eins wo ich ein Mützel auf habe und einen Tubus in der Nase habe. Mama  fande alle Bilder sehr sehr schön. Es wurde Mama dann gesagt das ich  nach Berlin-Buch ins Helios Klinikum gebracht wurde und Mama am nächsten Tag nach kann, Darauf freute Mama sich schon den ganzen Abend.

Die Schwangerschaft

Oh meiner Mama geht es gar nicht gut. Schlimmes Fieber plagt sie und auch Halsschmerzen und Probleme beim Wasserlassen. Mein Papa musste ganz Zeitig Morgens in die Notapotheke um Mama Medikamente zu holen. Er brachte aber auch einen Test mit, da Mama Nasenspray nehmen wollte aber nicht wusste ob Mama Schwanger ist. Also hat sie den Test gemacht und beim ersten hinsehen festgestellt das sie nicht schwanger ist. Aber als sie den Test ins Licht gehalten hat da sah man gaaaanz schwach eine rote Linie. Mama  war verunsichert genau so wie Papa..... Sie haben aber beschlossen in 2 Tagen einen neuen Test zu machen. Sicher ist Sicher.  Mama hatte 2 Tage später einen 2. Test gemacht, und siehe da.... 2 Linien J Beide  haben sich soooo gefreut. Nun heißt es abwarten und hoffen das alles gut geht.... Heute am 20.01.2012 um 10:30Uhr war Frauenarzttermin. Mama war so aufgeregt das sie die Nacht schon schlecht geschlafen hatte. Es wurde  ein Ultraschall gemacht. Und siehe da.... Ein winzig kleiner Punkt war zu sehen  Mama und Papa haben sich sooooo gefreut.  Die Ärztin war sehr zufrieden. Man konnte mich noch nicht direkt sehen aber bald sehen sie mich.  Rechnersich ist Mama  in der 5. SSW. Am 28.01.2012 habe ich Mama einen Schrecken eingejagt. Sie war auf  Toilette und bemerkte das sie Blutungen hatte.. Mama fing  gleich an zu weinen und fuhr ins Krankenhaus. Die Ärztin machte Ultraschall und sagte meiner Mama das sie kein Baby sehe.... Mama fing  ganz dolle an zu weinen und drehte ihren Kopf vom Bildschirm weg. Aber Mama ich bin doch noch so klein das ich auch noch verstecken spielen kann. Dann sagte sie auf einmal ganz aufgeregt, Schauen Sie Frau Kreienberg... Mama sah hin und das erste was sie sah war Mein  Herz Pochern.... Sie  war überglücklich. Die Ärztin sagte ihr dann auch das ich jetzt genau 7 Wochen alt bin. Dann erklärte sie meiner Mama das es in den ersten 12 Wochen Blutungen  passieren können  und so lange es mir  gut geht und das Herzel schlägt ist kein Grund zur Sorge. Heute war ein langer Tag mit vielen Aufregungen. Mama und Papa hatten heute einen Termin bei einer Hebamme. Sie hieß Claudia Rohne. Sie ist eine ganz Liebe und gab Mama den Mutterpass von mir.  Bald kam auch der Tag an dem Mama und Papa meinen Geschwistern Jessica, Julia, Jonas und Jasmin zusammen geholt hat und allen mitgeteilt das ich unterwegs bin. Sie haben sich alle sehr gefreut, und Jessica und Julia ,,streiten,, sich wer Babysitten darf. Jessi meinte sogar Mama wenn das Baby da ist dann kannst Du es mir geben und dann kümmere ich mich drum. Oma und Opa aus Drüben müssen doch auch wissen das ich unterwegs bin. So dachten meine Eltern sich  heute sagen sie es ihnen. Sie haben eine Schachtel gekauft und haben da Blütenblätter die nach Flieder gerochen haben rein getan. Und unten haben sie ein Ultraschallbild von mir rein gelegt. Omy und Opa haben dann die Schachtel aufgemacht und gerochen. Dann wollten sie die wieder zu machen und da haben Mama und Papa gesagt ihr müsst schauen da ist noch was drinnen. Das haben sie dann auch gemacht und haben dann das Bild von mir  gefunden. Leider hat Oma den Eindruck gemacht das sie sich nicht so freute. Sie sagte nur ob wir verrückt wären, wir haben ja dann 5 Kinder. Das hat mich sehr traurig gemacht. Opa scheint sich gefreut zu haben. Es kam leider von beiden kein oh Schön oder Toll.... Na ja vielleicht kommt das noch. Es gibt halt Menschen die sich erst noch dran gewöhnen müssen. Ja ich bin jetzt schon 15 Wochen alt und Mama  war heute wieder bei der Ärztin zum Ultraschall. Die Ärztin hat beim Ausmessen festgestellt  das ich  Entwicklungsrückstand von 2 Wochen habe. Meine Mama musste dann zur Feindiagnostik. Heute haben Mama und Papa auch erfahren das sie  ein Mädchen bekommen. Aber dann sagte die Ärztin das etwas nicht stimmt. Beim Ausmessen der Beinknochen stellte sie fest, dass die Knochen zu kurz sind. Außerdem sagte sie das irgendwas am Herzen nicht in Ordnung ist. Ich saß im Bauch einfach mit angewinkelten Beinen und den Füßen steil nach unten. Wie eine Ballerina. Mama bekam dann zur weiteren Abklärung eine Überweisung nach Berlin. Da sitzen Spezialisten die noch mal genau schauen was mit mir los ist. Ich bin nun 20 Wochen alt und Mama hatte heute den Termin in Berlin bei den Spezialisten. Beim Ultraschall wurde wieder das Bild sichtbar. Ich mit lang gestreckten Armen und einer Seite das Handgelenk nach innen und bei der anderen Seite das Handgelenk nach außen. Auch saß ich  wieder mit angewinkelten Beinen da im Schneidersitz. Aber eine Veränderung gab es: Meine Füße waren bei Frau Dr. Strohbach steil nach unten.... In Berlin allerdings waren sie nach außen gebeugt..... Mama bekam auch gleich die Verdachtsdiagnose welche laut Ärzten sich auch bestätigen sollte. Dr. Heling der den Ultraschall machte sagte ich leide an Arthrogryposis multiplex congenita kurz gesagt AMC. Das ist eine Krankheit die mit Gelenkversteifungen einhergeht. Bei mir sind laut Dr. Heling Beide Schultern, Ellebogen und Handgelenke betroffen, sowie auch beide Hüftgelenke, Knie und Fußgelenke betroffen. Das bedeutet dass ich bei der Geburt mit den langen Armen und gebeugten Beinen auf die Welt komme. Nach der Geburt, so wurde Mama erklärt, werde ich dann untersucht und es wird festgestellt wie schlimm das AMC ist. Aber egal wie schlimm es wird, ich weiß schon jetzt das ich genau so wie meine Geschwister geliebt werde. Meine Mama ging danach zu einer Human Genetikerin. Sie sagte dass Mama eine Fruchtwasseruntersuchungmachen lassen soll, was Mama aber abgelehnt hat. Auch sonstige Tests die sie mit mir machen wollten haben Mama und Papa nicht machen lassen. Papa und Mama haben beschlossen dass sie bis zur Geburt warten wollen und dann schauen was wir machen können. In der 25. Woche hatten Mama und Papa einen Termin zu einer Zweit Meinung in der Uniklinik Dresden. Die Arthrogryposis wurde bis her immer nur als Verdachtsdiagnose gestellt und wurde von Dr. Lachmann als richtige Diagnose eingestuft. Er meinte das es keine Zweifel gebe das ich es nicht habe. Mama hat ihm gesagt das ich ab undzu Treten tue aber da meinte er nur das es von meinem Po kommen würde wenn ich mich gegen die Gebärmutterwand stoße. Also seien es keine Tritte.In der 30. Woche fuhr Mama zu einer Schwangerenkur. Aber sie weiß noch nicht das ich einen anderen Weg gehen möchte. Ich möchte nicht bis zum Ende der Schwangerschaft bei Mama im Bauch bleiben. Ich möchte eher kommen. In der 28. Woche waren Mama und Papa wieder in Berlin bestellt. Der Doktor machte wieder Ultraschall und hat alles ausgemessen. Da sagte er dann auf einmal dass meine  Beinknochen nicht mehr so mitwachsen. Das hat Mama ehrlich sehr erschüttert. Am 10.07.2012 ist Mama  mit mir inside im Bauch zur Kur nach Bad Saarow gefahren. Mama dachte als wir ankamen  wow das wird ja Erholung pur. Nur eines war Abends etwas merkwürdig, Mama hatte immer wieder so ein ziehen im Bauch, er wurde hart aber das sind sicher nur Senkwehen. Denn schließlich komme sie jetzt zur Ruhe. Die erste Nacht auf Kur war für Mama nicht so toll. Der Bauch wurde immer wieder hart und manchmal tat es Mama auch weh. Es war dann im Laufe des Vormittags Arztbesuch angesagt und Dr. Schlosser einem Arzt der schon über 70 war, Na ja dachte Mama nur. Bei ihm hat sie gesagt das sie Wehen habe und er meinte na wir machen heute Abend CTG. Gut ok dachte Mama und ging in ihr Zimmer zum Mittagsschlaf…