Ich bin Johanna-Marie und leide an der seltenen Erkankung Arthrogryposis multiplex congenita (AMC). 

Am 11.07.2012 um 17:36 Uhr erblickte ich in Bad Saarow das Licht der Welt. Mit ca. 36 cm und 1150 g kämpfte ich mich ins Leben. 

 

Jede Woche muss ich mindestens dreimal zur Physiotherapie, und meist noch zu anderen Behandlungen bei Ärzten in Krankenhäusern. Dafür müssen wir monatlich bis zu 1000 km und mehr fahren. Die Kosten lassen sich schwer vom ALG2-Satz für meine Familie und Papas Lohn begleichen. Die Krankenkasse hat jetzt nach langem Streit zwar Fahrtkosten bewilligt. Diese decken aber nicht den tatsächlichen Verbrauch. Leider gibt es zu Hilfsmittelkontrollen in Bayern oder Berlin weder Fahrtkosten, noch Übernachtungskosten von der Krankenkasse. In Zukunft werden die Behandlungen in beiden Kliniken noch häufiger. 

Meine Eltern haben diese Seite nur für mich angelegt. Hier berichte ich über meinen aufregenden Alltag, die anstrengenden Arztbesuche und über meinen weiteren Lebensweg.

 

Schauen Sie sich hier ruhig um, wir freuen uns sehr über Ihr Interesse und über Feedback jeglicher Art. Zudem nehmen wir jederzeit dankbar Sach- und Geldspenden entgegen, um mir die bestmögliche medizinische Behandlung zu ermöglichen und das Auto was wir dringend für Johanna brauchen in Ordnung zu halten. 

 

Eines noch kurz zu dem Tagebuch von Johanna: 

 

Das Tagebuch schreibt Mama in der Sprache von Johanna. Natürlich ist es sicherlich so, das einige Rechtschreib- oder Grammatikfehler drin sein könnten. Wir bitten das zu entschuldigen, ein Kind spricht aus der Seele und nicht nach Rechtschreibsprache. Danke :)

Letzte Aktualisierung am 09.03.2013

Galerie